Ho di recente intervistato Aldo Soligno, il fotoreporter che si è inventato “Rare Lives”, un viaggio fotografico attraverso l’Unione Europea per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, le gioie e le conquiste quotidiane dei malati affetti da una patologia rara. L’intervista è stata realizzata per RARE, la rivista della Associazione AMA che si occupa del mondo delle malattie rare.

Il fotoreporter in cerca di rarità

Raggiungiamo al telefono Aldo mentre fa colazione in un hotel della periferia di Parigi, dove è in programma una delle tappe del suo viaggio fotografico in mezza Europa per documentare la vita di persone sofferenti di una delle tante malattie rare.

 

Aldo, ci spieghi Com’è nato questo progetto?

Mi interessava il tema innanzitutto, documentare gli sforzi che si fanno per superare le difficoltà. Ho trovato uno sponsor, Genzyme, che con il suo supporto non condizionato mi ha permesso di partire con la mia macchina fotografica per un progetto che vuole dare visibilità, forza e attenzione ai 30 milioni di persone che in Europa soffrono di una patologia rara.

 

Come funziona il tuo viaggio?

Uniamo, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, provvede a mettermi in contatto con le famiglie disposte ad accogliermi nella loro vita per due o tre giorni introducendomi la situazione, poi io chiamo la famiglia cercando di instaurare un rapporto e conoscere la persona che riprenderò nelle mie fotografie. È importante poiché quando arrivo è già come se ci conoscessimo, rende tutto più facile. E inoltre chiedo loro che cosa sarebbe importante fare sapere agli altri riguardo al vostro disagio?

 

La tua foto della piccola ginnasta con il cerchio è apparsa su “Repubblica” e molti altri giornali. Scegliamola come esempio per raccontare cosa c’è dietro a una fotografia di questo tipo.

Ti racconto che appena arrivato a casa di Robertina per lei c’era la necessità di fare il suo riposino. Io avevo due ore in cui potevo mettermi a smanettare sullo smartphone e a farmi gli affari miei, ma ho scelto di aiutare i suoi fratelli più grandi a fare i compiti. È stata la cosa che ha fatto scattare subito quel quid nella famiglia che mi ha permesso di vivere da familiare con loro per tre giorni. In Palestina è stato simile: sono stato invitato in una casa e ho parlato con loro per tutto il pomeriggio, ascoltando le loro storie, prima di prendere la macchina e scattare fotografie. Io il mio lavoro lo intendo così.

 

I malati di una stessa sindrome vivono un’identica condizione nei diversi Paesi europei?

No. Un trattamento che in Olanda è un diritto passato dallo Stato non lo è in Polonia dove bisogna dire grazie all’opera di una casa farmaceutica o un’azione di charity, ovvero carità, vita precaria e senza certezze. Qui in Francia sono stato in una scuola frequentata per 2/3 da persone gravate da handicap. Carrozzine per il basket, carrozzine elettriche per il calcio… «Questa è prima di tutto una scuola di tolleranza» mi ha detto una prof. «Abbiamo studenti con tutte le patologie, di tutte le classi sociali e di tutte le etnie. Qui la diversità è la più grande ricchezza che abbiamo» Credo che ciò – al di là delle singole patologie e necessità di cure – sia l’esempio di uno stato che si fa carico di agevolare la mobilità del malato perché alla fine, spese alla mano, costa meno rispetto a tenerlo fermo in un letto.

 

Fra le tante, quali esigenze dei malati che hai incontrato ti ha colpito di più?

Ti dico la più banale, una sotto gli occhi eppure spesso invisibile. Ero in Italia meridionale e camminavo sul marciapiede insieme a una ragazza in carrozzina cercando un bancomat che funzionasse e che fosse accessibile agli handicappati, impresa già di persé molto dura. “Gira di là” mi dice a un certo punto. Una macchina aveva parcheggiato 5-10 cm più avanti del normale, non barbaramente sul marciapiede, ma bastava questo ad impedirle il passaggio. Cavolo – ho pensato – anche io spesso parcheggio così sebbene mi ritenga una persona attenta a queste cose.

 

Viaggiare aiuta a guardare le cose da un altro punto di vista.

Indubbiamente. Vedi il tuo Paese con gli occhi degli altri e quello degli altri con i tuoi. Ti fa mettere a confronto gli aspetti positivi e negativi e le differenti culture, ti aiuta a riconsiderare te stesso e il mondo che ti circonda. Io sostengo che l’Erasmus per i ragazzi di oggi dovrebbe essere obbligatorio!

 

A proposito di viaggi, ti aspettiamo a Modena il 28 febbraio 2015 per la Giornata delle Malattie Rare!

Certamente, sarò ospite a Modena con le mie foto che mostrerò in una proiezione dinamica diversa dal solito, ma non voglio anticipare troppo. E inoltre farò un workshop per raccogliere fondi da donare a Uniamo per la realizzazione di un libro, operazione a cui si può contribuire dal proprio pc all’indirizzo https://kriticalmass.com/p/rarelives Ci vediamo a Modena!

Il progetto Rare Lives è visibile al sito rarelives.it
Le foto del viaggio di Aldo Soligno in Europa sono sul sito rarelives.tumblr.com
Il sito personale di Aldo: aldosoligno.com