Convegni scientifici, ma anche una gara podistica, reportage fotografici e un musical, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, fare il punto sulla ricerca scientifica e raccogliere fondi. Questo è il programma della ottava Giornata delle Malattie Rare in programma a Modena il 28 febbraio 2015.

Sono molte le iniziative in programma a Modena in occasione dell’ottava ‘Giornata delle Malattie Rare’ – un gruppo di patologie eterogenee che riguardano oltre 2 milioni di Italiani e sono definite così perché colpiscono meno di una persona ogni 2mila – che si celebrerà l’ultimo giorno di febbraio. Tra gli appuntamenti da non perdere spiccano la presentazione del reportage fotografico di un giovane artista modenese, un convegno organizzato dal Policlinico e dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, un musical e Modena RUN4RARE, una gara podistica al Parco Ferrari.

Cosa ho fatto e cosa farò

Mi troverete al Convegno, aperto a tutti, in programma il 28 febbraio, per intervistare ospiti e relatori chiamati a fare il punto sulla situazione in Europa con gli europarlamentari che hanno sottoscritto la Carta del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (questo il sito che ho messo a punto per lo scopo). Tra essi ci sarà l’Onorevole Cécile Kyenge, che ha partecipato alla presentazione della Carta al Parlamento Europeo sostenendo il grande sforzo di AMA Fuori dal buio (rappresentante per l’Italia e curatore del progetto) e Steven Wibberley della British Lung Foundation, una delle undici associazioni in rete con AMA.

Il Convegno costituirà l’occasione per presentare le attività del Centro Interdipartimentale per le Malattie rare del Polmone del Policlinico e i molteplici risultati conseguiti in questi anni. All’interno del convegno sarà presentato il REPORTAGE FOTOGRAFICO “Rare Lives” che racconta speranze, difficoltà e gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente. Si tratta di un progetto ambizioso del fotogiornalista modenese Aldo Soligno (qui la sua intervista che ho realizzato) e di UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus, realizzato grazie al contributo non condizionato di Genzyme.

Il programma completo della giornata della Malattie Rare lo trovate a questo link