Per il secondo anno sono stato invitato alla ‘Giornata delle Malattie Rare’ dalla Associazione ‘Ama – Fuori dal Buio’ per realizzare alcune interviste e raccogliere materiale giornalistico utile all’Associazione diretta da Rosalba Mele. E il sito che ho realizzato per la raccolta firme utili alla realizzazione della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) ha ricevuto il Premio Giornalistico dell’Osservatorio delle Malattie Rare per quanto fatto per la rete di 11 associazioni europee.

Nella foto qui sotto vedete l’europarlamentare Cécile Kyenge illustrare il sito dell’iniziativa che punta a raccogliere 35mila firme. Al convegno ho avuto modo di intervistare Steven Wibberley della prestgiosa British Lung Foundation, l’associazione che è riuscita a far diventare legge in Gran Bretagna il divieto di fumo in auto in presenza di bambini, e il fotoreporter modenese Aldo Soligno che ha presentato RARE LIVES, il progetto supportato da Genzyme che lo ha visto testimone itinerante in divers Paesi dell’UE, un’indagine sulle necessità e le speranze dei malati rari.

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